Członkowie Założyciele PSChMG:
Agnieszka Kluska, Renata Machaczek, Magdalena Pustelak, Marlena Pasternak.

Obecnie funkcje sprawują następujące oosby:
Przedstawiciel – Renata Machaczek
Pełnomocnik Przedstawiciela – Klaudia Nieckarz
Przewodniczący Komisji Rewizyjnej – Lucyna Repel-Wnęk
Sekretarz Komisji Rewizyjnej – Marlena Pasternak

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” jest stowarzyszeniem zwykłym, wpisanym do ewidencji stowarzyszeń w starostwie w Wadowicach. Nie posiada numeru KRS, ponieważ jest on przyznawany tylko stowarzyszeniom rejestrowym. Reprezentantem Stowarzyszenia jest Przedstawiciel. Kontrola działań Przedstawiciela oraz kontrola działalności Stowarzyszenia leży w gestii Komisji Rewizyjnej. Najwyższym organem władzy Stowarzyszenia jest Walne Zgromadzenie Członków, któremu Komisja Rewizyjna składa sprawozdanie z działalności. Przedstawiciel oraz osoby wchodzące w skład Komisji Rewizyjnej nie pobierają wynagrodzenia.

Zasady działalności Stowarzyszenia określają:
– ustawa z dnia 7 kwietnia 1989 r. – Prawo o stowarzyszeniach (tekst jedn. Dz. U. z 2001 r. Nr 79, poz. 855, ze zm.);
– ustawa z dnia 25 września 2015 r. o zmianie ustawy – Prawo o stowarzyszeniach oraz niektórych innych ustaw (Dz. U. 2015 poz. 1923);– Regulamin Stowarzyszenia.

Chcemy nieść pomoc naszym członkom chorym na miastenię i ich rodzinom poprzez tworzenie grup wsparcia z profesjonalną terapią psychologiczną. Chcemy również umożliwić chorym porady prawne, w szczególności związane z orzecznictwem rentowym oraz reprezentować chorych przed organami administracji i w sądach (prawnicy). Chcemy zainteresować organizacje, media, środowisko medyczne, aby informacje o miastenii dotarły do jak największej grupy osób, i w ten sposób wpłynąć na zmianę wizerunku osób chorych w społeczeństwie. Chcemy inspirować zmiany w systemie prawnym, aby ułatwić dostęp do leczenia i rehabilitacji. W związku z tym zamierzamy podjąć współpracę z instytucjami państwowymi i organizacjami pozarządowymi w kraju i za granicą. Chcemy zintegrować środowisko chorych na miastenię, ponieważ miastenia jest chorobą rzadką i tylko wtedy, gdy będziemy mówić jednym głosem, będziemy słyszalni.

Składki członkowskie przeznaczane są wyłącznie na cele regulaminowe. Środki na działalność Stowarzyszenie może także uzyskiwać z ofiarności publicznej, dotacji, spadków, zapisów, darowizn. Zamierzamy pozyskać pieniądze z możliwych źródeł, aby dla naszych członków zorganizować w przyszłości turnus rehabilitacyjny z konferencją na temat miastenii.

Prosimy osoby dobrej woli o wpłaty na nasze konto. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę.

03 8110 0000 2001 0047 8580 0001

Serdecznie dziękujemy!

Wpisując w tytule darowizny: “Darowizna na cele statutowe”, możecie Państwo odpisać kwotę darowizny od podatku w rocznym rozliczeniu podatkowym PIT.