Kampania edukacyjna

„Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”

Z radością informujemy, że w czerwcu, który jest Miesiącem Świadomości Miastenii, rozpoczynamy kampanię edukacyjną pt.: „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”.

Celem kampanii jest dalsze budowanie świadomości na temat miastenii wśród chorych, ich bliskich, lekarzy, a także ogółu społeczeństwa, bowiem wiedza na temat choroby, z którą się zmagamy, nadal jest znikoma.

W ramach działań przewidujemy m.in. organizację konferencji prasowej z udziałem ekspertów

i przedstawicieli organizacji pacjentów, podczas której będziemy rozmawiać o miastenii, jej objawach, diagnostyce, leczeniu oraz najważniejszych potrzebach pacjentów. Wyjaśnimy, jak ogromny wpływ może mieć ta nieprzewidywalna, rzadka choroba na życie pacjentów i ich bliskich.

Wytłumaczymy także:

  • czym jest uśmiech Giocondy
  • dlaczego nasza mowa bywa niewyraźna
  • dlaczego opadają nam powieki
  • co kryje się pod pojęciami przełom, czy kryzys miasteniczny.

Wszystko po to, by zwiększyć poziom wiedzy na temat choroby i aby pacjenci chorujący na miastenię mogli spotkać się ze zrozumieniem otoczenia i otrzymać właściwą opiekę medyczną.

W ramach naszych działań powstanie także film o miastenii z udziałem pacjentów oraz Pani Prof. dr hab. n. med. Anny Kostery-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. To pigułka edukacyjna o miastenii w filmowym wydaniu.

Ponadto opowiemy o codziennym życiu z miastenią, prezentując historie pacjentów, ich drogę do diagnozy, problemy, z którymi zmagają się w rodzinie i pracy zawodowej.

Przygotujemy również plakat w formie infografiki, pokazujący podstawowe objawy miastenii, który zostanie przesłany do placówek medycznych oraz do mediów. Z myślą o pacjentach i ich najbliższych stworzymy ulotkę, która pomoże im pogłębić wiedzę o chorobie.

Planujemy także organizację spotkania edukacyjnego dla pacjentów i ich bliskich, podczas którego oprócz merytorycznych wykładów na temat choroby, podzielimy się praktycznymi poradami, jak funkcjonować w codziennym życiu z chorobą oraz podyskutujemy na temat niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych pacjentów.

Wszystkie materiały i informacje będziemy zamieszczać sukcesywnie na podstronie kampanii o oraz na naszym FB.

Poniżej prezentujemy logo kampanii:

Zapraszam serdecznie,

Renata Machaczek

Kampania powstała przy wsparciu firmy UCB Pharma Sp. z o.o./Vedim sp. z o.o. 

Zapraszamy do obejrzenia filmu o miastenii