Światowy Dzień Chorób Rzadkich 

29 lutego 2024 r.

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN zaprosiło m.in. nasze Stowarzyszenie “Gioconda” na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 29 lutego i 1 marca 2024 r. gdzie mieliśmy możliwość przybliżyć wiedzę na temat naszej choroby jaką jest Miastenia Gravis 

W tym roku uroczystość była dwudniowa.

Część oficjalna uroczysta odbyła się 29 lutego 2024 r. w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Część merytoryczna odbyła się 1 marca 2024 w formie Konferencji „Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024”  Hotel Nobu w Warszawie.

 

Serdecznie podziękowania dla organizatorów

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN 

Konferencja w całości  dostępna na platformie YouTube 

Nasze wystąpienie o godz.  1:49:43

Nasze pytania dotyczące

miastenii o godz. 4:38:29

Program konferencji

29 lutego 2024

w Pałacu na Wyspie:

 

11:00  Powitanie

11:10  Podsumowanie roku 2023 i wyzwania na 2024 – Prezes KFO Stanisław Maćkowiak

11:25  Wystąpienie Ministra Zdrowia – Min. Izabela Leszczyna

11:40  Współpraca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z organizacjami pacjentów – Przewodnicząca Zespołu ds. Chorób rzadkich prof. Alicja Chybicka

11:50  Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny                                            

     – wyzwania dla Chorób Rzadkich 2024-25 

    – Podsekretarz Stanu w MZ – Minister Maciej Miłkowski

12:05  Plan dla Chorób Rzadkich – Rada ds. Chorób Rzadkich

        Przewodnicząca prof. Anna Latos-Bieleńska

          Wiceprzewodnicząca prof. Anna Kostera-Pruszczyk

12:25  Współpraca w dziedzinie chorób rzadkich 

         – Rzecznik Praw Pacjenta Min. Bartłomiej Chmielowiec

12:35  Audyt KFO – najważniejsze potrzeby pacjentów w 2023 

          – dr Jakub Gierczyński

12:45  Głos pacjentów z chorobami rzadkimi

Renata Machaczek i Marlena Pasternak, Stowarzyszenie Gioconda,

Sylwia Łukomska, Stowarzyszenie Face to Face

13:00  Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich

13:30  Mini recital – fortepian

13:50  Poczęstunek

 

Program konferencji

„Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024”

1 marca 2024

Hotel Nobu w Warszawie:

 

09:00 – 09:30  Rejestracja uczestników

09:30 – 09:40  Otwarcie i powitanie gości

09:40 – 10:00  Podsumowanie roku 2023. Audyt KFO.

10:00 – 11:00  Sesja 1: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – realizacja i wyzwania.

Rejestr chorób rzadkich. Platforma informacyjna.

Prof. Krystyna Chrzanowska

Min. Urszula Demkow MZ

Dyr. Dominika Janiszewska – Kajka MZ

Prof. Anna Latos-Bieleńska

Prof. Robert Śmigiel

Prof. Katarzyna Życińska

Prowadzący: prezes KFO Stanisław Maćkowiak

10:45 – 11:00  Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich

11:00 – 11:15  Przerwa kawowa

11:15 – 12:30  Sesja 2: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – centra referencyjne,diagnostyka (przesiew, badania genetyczne), wysokospecjalistyczna opieka medyczna (pediatria-interna, podania domowe).

Min. Urszula Demkow MZ

Dr Ewa Jabłońska

Prof. Beata Kieć-Wilk

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk

Prof. Jolanta Sykut-Cegielska

Prof. Irena Walecka

Prof. Zbigniew Żuber

Prowadzący: red. Krzysztof Jakubiak

12:15 – 12:30  Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich

12:30 – 13:30  Lunch

13:30 – 15:00  Sesja 3: Polityka lekowa państwa. Farmakoterapia i wyroby medyczne w

chorobach rzadkich – sukcesy i wyzwania. Fundusz Medyczny.

Lek. Stefan Bogusławski

Prof. Szymon Darocha

Prof. Jacek Grzybowski

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk

Min. Maciej Miłkowski MZ

Prof. Jolanta Sykut-Cegielska

Prowadzący: dr Jakub Gierczyński

14:45 – 15:00  Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich

15:00 – 15:15  Przerwa kawowa

15:15 – 16:15  Sesja 4: Wyzwania systemowe i farmakoekonomiczne dla chorób rzadkich.

Dr Michał Jachimowicz

Prezes KFO Stanisław Maćkowiak

Min. Maciej Miłkowski

Prof. Przemysław Mitkowski

Prof. Maciej Niewada

Dr Magdalena Władysiuk

Prowadzący: prof. Marcin Czech

16:00 – 16:15  Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich

16:15 – 16:30  Podsumowanie i rekomendacje

16:30  Poczęstunek i networking

Przekaż nam 1,5 % podatku.

Wspierając nasze działania pomagasz nam realizować cele regulaminowe.

KRS 0000270261      CEL: GIOCONDA 16823

Razem Możemy więcej – Razem możemy wszystko!!!

Za nami rok 2023

Kochani, już niedługo znów zmieniamy stare kalendarze na nowe!

To jest odpowiedni moment, aby powspominać najważniejsze wydarzenia mijającego roku. Rok 2023 był bardzo intensywny, dający jednak ogrom satysfakcji z wykonanej pracy. Tak wiele rzeczy dużych i małych udało nam się zrealizować. Postawione nam wyzwania stały się dla nas prawdziwym paliwem motywującym do działania abyśmy wszyscy mogli lepiej żyć z chorobą.

* Z powodzeniem udało nam się doprowadzić do skutku marzenie, jakim był „Pierwszy Ogólnopolski Zjazd Członków Stowarzyszenia w Wieńcu” – nasi dzielni członkowie mimo choroby zmobilizowali się i zjawili w czerwcowy weekend na zjeździe zorganizowanym przez zespół stowarzyszenia. Było to spotkanie specjalistów w leczeniu miastenii z chorymi i ich rodzinami. Na spotkaniu były przeprowadzone warsztaty na temat miastenii. Mieliśmy również czas na integrację, wspólne rozmowy oraz wymianę doświadczeń, był też czas na poznanie się bliżej.

* Podjęliśmy się również zorganizowania Białej Soboty, która jest cyklicznym spotkaniem w Krakowie zapewniającym wolny wstęp dla osób chcących zgłębić temat choroby, metod jej leczenia oraz nowych terapii dzięki wykładom lekarzy – specjalistów w miastenii.

*Miało miejsce również medialne wystąpienie Renaty Machaczek w Radiu Andrychów i w Radiu Maryja – nasza przedstawicielka stowarzyszenia wystąpiła w radiu i z wielką odwagą opowiadała o swoich doświadczeniach i życiu z miastenią.

* Przygotowaliśmy Raport „Psychospołeczne aspekty życia osób z miastenią”- w grudniu odbyła się konferencja prasowa przedstawiająca wyniki ankiety wypełnionej przez chorych. Uczestnikami konferencji byli znakomici lekarze , przedstawiciele mediów, członkowie naszego stowarzyszenia oraz zaproszeni goście. Owocem konferencji było ukazanie się wielu artykułów na temat miastenii i przedstawionego raportu.

* Stowarzyszenie wznowiło działanie Linii Wsparcia Gioconda  dla chorych, która obecnie prowadzi pani psycholog mgr Anna Szopa

* Nasze stowarzyszenie zostało oficjalnym członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta i Federacji Pacjentów Polskich.

* Uczestniczyliśmy w konferencji dotyczącej przedstawienia raportu eksperckiego „ Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentami w Polsce”

* Nie zabrakło również naszej obecności w zorganizowanym przez Amerykańską Izbę Handlową oraz Krajowe Forum OFPHAN  spotkaniu: “Nowelizacja ustawy o refundacji oraz ustawy o Funduszu Medycznym z perspektywy organizacji pacjenckich”

* Szerzenia wiedzy i świadomości na temat choroby podjęła się nasza członkini Paulina Trzcińska w programie telewizyjnym PNŚ

* Pod patronatem stowarzyszenia odbywały się z prywatnej inicjatywy kameralne spotkania osób chorych

* Pani dr Grażyna Zwolińska w ramach współpracy ze stowarzyszeniem zobowiązała się do przyjmowania i leczenia naszych członków nieodpłatnie.

Pragniemy nadal  działać dla naszego wspólnego dobra i wierzymy, że będziecie z nami, za co jesteśmy bardzo wdzięczni.

Razem możemy więcej

Razem możemy wszystko.

Dziękujemy i pozdrawiamy,

Zespół „Gioconda”.

Główne wioski z Raportu – ,,Zdrowotne i psychospołeczne aspekty życia osób z miastenią”

Mamy wielką przyjemność zawiadomić, że 7 grudnia o godz. 12.00 w Warszawie, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA organizuje konferencję prasową, pt.: ZDROWOTNE I PSYCHOSPOŁECZNE ASPEKTY ŻYCIA OSÓB Z MIASTENIĄ.

Spotkanie jest elementem kampanii edukacyjnej pt.: „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”, którą od niemal półtora roku prowadzi Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis GIOCONDA, przy współpracy z Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN i Polskim Towarzystwem Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Patronat nad konferencją objęła Konsultant Krajowa w Dziedzinie Neurologii, prof. Agnieszka Słowik.

To dla nas ważny dzień, bowiem po raz pierwszy zaprezentujemy ważne dla całego środowiska chorych wnioski z dużego badania ankietowego przeprowadzonego wśród osób żyjących z miastenią. W badaniu wzięło udział ponad 320 pacjentów, co w przypadku choroby rzadkiej jest unikatowe w skali kraju i Europy. Dziękuję bardzo wszystkim, którzy wzięli udział w tym badaniu. Warto podkreślić, że to pierwszy RAPORT, który prezentuje tak wnikliwie potrzeby i problemy miasteników oraz aspekty życia z chorobą w rodzinie i społeczeństwie.

Partnerami strategicznymi konferencji są: UCB Pharma i AstraZeneca, partnerem jest firma Roche.

𝟑 𝐠𝐫𝐮𝐝𝐧𝐢𝐚 – 𝐌𝐢ę𝐝𝐳𝐲𝐧𝐚𝐫𝐨𝐝𝐨𝐰𝐲 𝐃𝐳𝐢𝐞ń 𝐎𝐬ó𝐛 𝐳 𝐍𝐢𝐞𝐩𝐞ł𝐧𝐨𝐬𝐩𝐫𝐚𝐰𝐧𝐨ś𝐜𝐢𝐚𝐦𝐢

Miastenia Gravis to jedna z tych chorób, która ogranicza sprawność chorego poprzez zaburzoną transmisje nerwowo-mięśniową, stąd nasilające się osłabienie siły mięśniowej. Brak sił do tego stopnia, że często nie możemy wykonać podstawowych codziennych czynności.
𝐂𝐳ę𝐬𝐭𝐨 𝐧𝐢𝐞𝐰𝐢𝐝𝐨𝐜𝐳𝐧𝐢 𝐰 𝐬𝐰𝐞𝐣 N𝐢𝐞 P𝐞ł𝐧𝐞𝐣 S𝐩𝐫𝐚𝐰𝐧𝐨ś𝐜𝐢.

25 listopada 2023 r. w Krakowie odbyła się „Biała Sobota”.

To było nasze kolejne cykliczne spotkanie, na którym wspaniali lekarze podzielili się z nami swoją wiedzą.
Wykłady poprowadzili:
Pani dr n. med. Grażyna Zwolińska – specjalista neurolog, Krakowska Akademia Neurologii
Pani dr n. med. Agnieszka Kułaga – specjalista neurolog, Oddział Neurologii Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II w Krakowie
Pani dr hab. Elżbieta Mirek prof. AWF – Zakład Rehabilitacji w Neurologii i Psychiatrii AWF w Krakowie
Pani dr n. med. Monika Ostrowska – specjalista neurolog, Oddział Neurologii Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II w Krakowie
Pan prof. dr hab. n. med. Jarosław Kużdżał – Ordynator Oddziału Klinicznego Chirurgii Klatki Piersiowej i Chirurgii Onkologicznej, Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Chirurgii Klatki Piersiowej.
Serdecznie dziękujemy! ❤️
.Dziękujemy także naszym Uczestnikom ❤️– Członkom, Bliskim, Przyjaciołom.
To była radość znów Was spotkać.
Do zobaczenia za rok!
Zdjęcia – Tomasz Zwoliński

,,Biała Sobota" z Miastenią Gravis 2023

Na horyzoncie „Biała Sobota”
Kochani pragnę Was serdecznie zaprosić na „Białą Sobotę” która odbędzie się 25.11.2023 roku w Krakowie.
Proszę o zgłaszanie swojego udziału, ponieważ miejsca mamy ograniczone.
Wszystkie informacje podane są na grafice, proszę o zapoznanie się z nimi.
Wstęp tylko dla uczestników wpisanych na listę.

Linia wsparcia Gioconda do Państwa dyspozycji w każdą środę w godz. 13:00-14:00 pod nr. tel. 45 350 17 32

Do Państwa dyspozycji uruchamiamy ponownie
Linię Wsparcia Gioconda!
Czynna w każdą środę w godz. 13:00-14:00 pod nr tel. 45 350 17 32
Charytatywnie będzie nam służyć swoją wiedzą i wsparciem psycholog, mgr Anna Szopa.
Istnieje również możliwość umówienia się na konsultację online (wideorozmowa) – dla członków Stowarzyszenia Gioconda w specjalnej cenie.
 
Kilka słów od naszej specjalistki:
 
„Dzień dobry! Nazywam się Ania Szopa i jestem dyplomowaną psycholożką oraz psychodietetyczką. Wykształcenie zdobywałam m.in. na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie. Rozmowa ze mną może być pomocna na przykład, gdy przeżywają Państwo kryzys, trapią Państwa lęki bądź po prostu jest Wam potrzebne wsparcie emocjonalne w chorobie. Miastenia jako choroba przewlekła jest sytuacją obiektywnie trudną, której nierzadko towarzyszy spadek nastroju. W mojej pracy przede wszystkim zależy mi na przyjaznej i bezpiecznej atmosferze oraz na staraniu się o poprawę jakości życia moich Pacjentów.”

Za nami  I Ogólnopolski Zjazd Członków Stowarzyszenia Gioconda. To pierwsze takie wydarzenie w Polsce. W spotkaniu uczestniczyło 80 osób.

 

 

Pragniemy podziękować naszym fantastycznym ekspertom  za ciekawe, merytoryczne i bardzo potrzebne dla środowiska chorych wykłady oraz odpowiedzi na dziesiątki pytań od pacjentów.

                                     Bardzo serdecznie dziękujemy:

  • prof. dr hab. n. med. Annie Kosterze-Pruszczyk, Kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Europejska Sieć Referencyjna ERNEURO NMD
  • prof. dr hab. n. med. Konradowi Rejdakowi, Kierownikowi Klinicznego Oddziału Neurologii Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 4 w Lublinie, Prezesowi Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
  • dr n. med. Grażynie Zwolińskiej z Krakowskiej Akademii Neurologii 
  • dr n. med. Agnieszce Kuładze z Oddziału Neurologicznego z Pododdziałem Udarowym i Pododdziałem Rehabilitacji Neurologicznej Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II
  • dr hab. Elżbiecie Mirek prof. AWF z Zakładu Rehabilitacji Neurologii i Psychiatrii AWF w Krakowie
  • Stanisławowi Maćkowiakowi Prezesowi Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
  • mgr Tatianie Lewickiej – specjalistce neurologopedii, wykładowcy SUM w Katowicach
  • mgr Aleksandrze Pol – dietetyczce klinicznej, wykładowcy SWSM w Katowicach
  • mgr Annie Szopa − psycholożce, absolwentce kierunku neuropsychologia i neurokognitywistyka na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie.

Podczas zjazdu wręczone zostały statuetki „Uśmiech Giocondy”,  które symbolizują jeden z objawów miastenii gravis – poprzeczny uśmiech. To pierwsze takie statuetki, które przyznało stowarzyszenie od początku swojego istnienia. Z przyjemnością wręczyliśmy ‘Uśmiechy Giocondy’ naszym ekspertom zaangażowanym w edukację, pomoc i wsparcie pacjentów.

Partnerami Zjazdu były firmy: UCB Pharma oraz AstraZeneca. Partnerzy Zjazdu nie mieli żadnego wpływu na treść materiałów prezentowanych podczas spotkania.  Były one autonomiczną decyzją Stowarzyszenia „Gioconda”.

I Ogólnopolski Zjazd Członków Stowarzyszenia „Gioconda”

 W dniach 09.06-11.06.2023 roku odbędzie się w Wieńcu Zdroju koło Włocławka I Ogólnopolski Zjazd Członków Stowarzyszenia „Gioconda”. 

Będziemy gościć wybitnych specjalistów w dziedzinie miastenii. To pierwsze takie wydarzenie, gdzie osoby chore na miastenię, będą mogły pogłębić swoją wiedzę na różne tematy w odniesieniu do miastenii. Wykłady , szkolenia i warsztaty to bogaty program przygotowany dla naszych uczestników. Poniżej przedstawiamy Państwu naszych Wybitnych Gości różnych specjalizacji.

Raport „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce”.  

Dokument został opracowany przez Fundację Zdrowie i Edukacja „Ad Meritum” a jego inauguracja odbyła się 8 maja 2023 roku na konferencji prasowej w Warszawie.

Konferencja prasowa nt. raportu eksperckiego pt. „Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce” odbyła się w Warszawie    8 maja br. i była ważnym etapem na drodze do systemowego wsparcia pacjentów z miastenią.

W dniach 06.03-07.03.2023 r.

braliśmy udział w szkoleniu.

 

W ramach Akademii Pacjenci.Pro odbywały się szkolenia on-line o różnej tematyce, bardzo profesjonalnie przygotowane, w większości warsztatowo prowadzone, niezwykle pomocne w bieżącej działalności stowarzyszenia.

28 luty Dzień Chorób Rzadkich

Dziś słowo 𝐑𝐙𝐀𝐃𝐊𝐎 nabiera innego wymiaru, łączy ludzi z różnymi rzadkimi chorobami na całym świecie.

 

***

 W dniu 28.01.2023 roku w Krakowie odbyło się WZC PSChMG „Gioconda”

      Sprawozdania i uchwały z tego zebrania zostały przesłane do wszystkich członków stowarzyszenia.

       Informujemy, że decyzją WZC składka członkowska od roku 2024 będzie wynosiła 10 zł/mc.

***

Stowarzyszenie „Gioconda” uczestniczy w projekcie „Otwórz oczy na miastenię – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową”. Więcej na ten temat w zakładce „Kampania MG 2022”.

***

 
Zapraszamy na „Białą Sobotę”, która odbędzie się 3 grudnia 2022 r. w Krakowie.
 

***

Można się włączyć do badań nad Efgartigimodem w Lublinie. Pani dr med. Urszula Chyrchel-Paszkiewicz prowadzi  badania nad tym lekiem. Lek będzie podawany dożylnie, nie ma placebo. Do badań mogą zakwalifikować się osoby z miastenią uogólnioną. Na bezpłatną wizytę konsultacyjną w sprawie badań można się umówić pod nr. tel. 666 099 505 w godz. 9.00-13.00.

***

Poniżej zamieszczamy pierwszy list Pani dr n. med. Grażyny Zwolińskiej, adresowany zarówno do Członków Stowarzyszenia, jak i wszystkich chorych na MG, dotyczący badań klinicznych.

Badania będą prowadzone w Centrum Neurologii Klinicznej w Krakowie. W badaniach może wziąć udział każdy, ale pierwszeństwo mają Członkowie Stowarzyszenia. Do przetestowania jest kilka nowych leków, które mogą dać chorym nadzieję na życie w pełni.

Na bieżąco będziemy publikować kolejne informacje od Pani Doktor.

W sprawie badań można się również kontaktować z nami pod nr. tel. 666 102 511.

„Szanowni Państwo!

Bardzo żałuję, że nie mogłam się spotkać z Państwem na corocznym zebraniu. „Białe Soboty” to były naprawdę inspirujące spotkania dla mnie, podobnie jak pytania od Państwa. W trudnym z wielu powodów okresie jesienno-zimowym mam propozycję „spotkań” w sieci, a do przekazania dobre wiadomości o nowych terapiach w miastenii. Oczywiście aktualna sytuacja epidemiczna może spowodować spowolnienie w ich wprowadzeniu, ale jedno badanie jest już zarejestrowane i możliwe do otwarcia, inne mają mieć początek w pierwszym kwartale 2021.

W ostatnich miesiącach pojawiło się kilka propozycji prowadzenia badań klinicznych z nowymi lekami w leczeniu miastenii. W Centrum Neurologii Klinicznej w Krakowie prowadzimy i będziemy prowadzić badania kliniczne z tymi lekami. Uważam, że jest to przełomowy czas dla leczenia miastenii. Pozwolę sobie przygotować informację na temat badań klinicznych, a że jest to skomplikowany proces, pacjent powinien otrzymać pełną informację na temat badań. Ma być przeprowadzonych kilka badań z różnymi lekami, prowadzonych przez różne firmy farmaceutyczne. Mam nadzieję, że wszyscy pacjenci z miastenią, którzy będą chcieli brać udział w badaniu, będą mieli taką możliwość. Zaplanujmy parę „spotkań” w sieci, będę stopniowo pisać na następujące tematy:

  1. na czym polegają badania kliniczne – ważne informacje;
  2. jak działają przeciwciała monoklonalne, w jakich chorobach już są stosowane, jakie jest bezpieczeństwo stosowania tych leków;
  3. jakie badania są już przeprowadzane w Centrum Neurologii Klinicznej, jakie są wstępne wyniki tych badań w miastenii;
  4. jakie leki mają być zastosowane, jakie będą kryteria włączenia do konkretnego badania, jakie są kryteria wyłączenia;

Otrzymają Państwo informacje i formularz zgody na badanie do zapoznania się w warunkach domowych. Pierwsza taka informacja będzie dostępna w tym tygodniu, ponieważ ośrodek nasz został już zakwalifikowany do rozpoczęcia badań.

Oczekuję, że po zakończeniu moich wypowiedzi będę miała od Państwa pytania.

Zapraszam osoby, które będą chciały uczestniczyć w badaniu klinicznym do wstępnego badania neurologicznego. Takie badanie neurologiczne będzie trwało około 1-1,5 godziny: będzie to wywiad, badanie neurologiczne, w tym badanie szczegółowe siły mięśniowej kończyn, ocena, na jakiej podstawie dokonano rozpoznania miastenii, szczegółowe dane dotyczące leczenia, data wprowadzenia poszczególnych leków, dawki stosowanych leków, ew. choroby współistniejące.

Najlepszy kontakt to kontakt telefoniczny ze mną (602 394 559) lub kontakt e-mailowy (grazwolinska@gmail.com). Drogą e-mailową można przekazać dokumenty medyczne, ja wstępnie zapoznam się z nimi. Następnie umówimy się na wizytę – jest to wizyta bezpłatna w Centrum Neurologii Klinicznej w Krakowie, ul. Ariańska 7/3.

Mam ogromną nadzieję, że uda nam się wszystkim uczestniczyć w przełomowym leczeniu miastenii i to będzie wielki krok”.

09.11.2020                                                                    Grażyna  Zwolińska

Więcej informacji od Pani Doktor nt. badań klinicznych w zakładce O Miastenii/Diagnostyka i leczenie/Badania kliniczne. Prosimy o zapoznanie się również ze „Zgodą” i „Ankietą”. Ankieta dotyczy ostatnich 7 dni.

***

Informujemy, że badania kliniczne nad lekiem Efgartigimod prowadzone w Centrum Neurologii Klinicznej w Krakowie oraz  przez Oddział Neurologii Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II w Krakowie są już zamknięte.

Bezpłatne konsultacje medyczne!

Informujemy, że Pani dr n. med. Grażyna Zwolińska przeprowadza dla naszych Członków bezpłatne konsultacje. Każdy Członek może skorzystać jednorazowo z wizyty konsultacyjnej w Krakowie, w Centrum Neurologii Klinicznej na ul. Ariańskiej 7/3.

 

***

 

𝐔𝐰𝐚𝐠𝐚! 𝐊𝐨𝐧𝐤𝐮𝐫𝐬 na FB

Zapraszamy do udziału.

Zdjęcia, grafiki, rysunki pod tytułem „Oblicza miastenii” publikujemy pod postem na stronie Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”.

W komentarzu oznaczcie znajomego, któremu podarowalibyście nasz Przewodnik i Kartę.

W każdej z kategorii zostanie wyłonionych dwóch zwycięzców, którzy w nagrodę otrzymają przewodnik „Jak się nie dać miastenii?” oraz Kartę Chorego na Miastenię.

Wygrywa publikacja z największą ilością lajków.

Zastrzegamy sobie prawo do publikacji poniższych prac.

Warunkiem jest polubienie Strony Stowarzyszenia.

Życzymy powodzenia!

Regulamin konkursu:

  1. Konkurs trwa od 30.09.2020-30.11.2020.
  2. Do konkursu może przystąpić każdy.
  3. Przystąpienie do konkursu jest jednocześnie wyrażeniem zgody na publikację pracy konkursowej.
  4. Pod uwagę będą brane tylko publikacje na stronie głównej Stowarzyszenia.
  5. Nagrodą jest przewodnik pt. „Jak się nie dać miastenii?” i Karta Chorego na MG, będące własnością Stowarzyszenia.
  6. W każdej kategorii zostanie wyłonionych dwóch zwycięzców z największą ilością lajków. Osoba oznaczona przez zwycięzcę także otrzymuje nagrodę.
  7. Warunkiem odebrania nagrody jest polubienie strony Stowarzyszenia przez zwycięzcę i osobę oznaczoną.

***

Nasz przewodnik pt. „Jak się nie dać miastenii?” oraz Karta Chorego na MG dla naszych Członków są gratis. Aby zostać członkiem należy wypełnić deklarację, dostępną na naszej stronie i przesłać na adres: stowarzyszeniemg@wp.pl lub pocztą tradycyjną na adres: PSChMG „Gioconda”, ul. Sosnowa 24 c, 34-122 Wieprz. Składka wynosi 5 zł/m-c.

***

Decyzja Przedstawiciela

W związku z pandemią koronawirusa obowiązujący termin Walnego Zebrania Członków zostaje przesunięty do czasu odwołania stanu epidemii.

***

Serdecznie dziękujemy Pani dr Grażynie Zwolińskiej oraz Pani dr Agnieszce Kuładze za poprowadzenie wykładów na “Białej Sobocie”. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni Paniom Doktor za bezinteresownie poświęcony czas i przekazanie tak dużej “dawki” wiedzy. Uczestnikom “Białej Soboty” bardzo dziękujemy za przybycie, wiemy, jak wiele kosztuje to sił.
Na wykładach poruszone zostały trzy zagadnienia: ciąża w miastenii, podróż z miastenią oraz życie “miastenika” w rodzinie, szczególnie cenne dla osób, które chorują od niedawna. Wiedzy nigdy za dużo, więc każdy, kto uczestniczy w wykładach dowiaduje się zawsze czegoś nowego, nawet gdy jest “miastenicznym weteranem”.
Zostały wydane Karty Chorego na MG – Członkom Stowarzyszenia gratis, pozostałe osoby prosimy o darowiznę na konto Stowarzyszenia. Nieobecnym Członkom zostaną wysłane.

***

Serdecznie zapraszamy na „Białą Sobotę” organizowaną przez Stowarzyszenie „Gioconda” po raz drugi. Spotkanie odbędzie się 21 września w godz. 10.00-14.00 w Szpitalu im. Jana Pawła II na ul. Prądnickiej 80 w budynku A5, gdzie mieści się  Centrum Edukacyjno-Szkoleniowe. Wykłady poprowadzą Pani dr Grażyna Zwolińska oraz Pani dr Agnieszka Kułaga, współpracujące z naszym Stowarzyszeniem charytatywnie.

Zgłoszenia prosimy zamieszczać na naszej stronie FB w komentarzach pod postem.

***

27 kwietnia w Centrum Kongresowym ICE w Krakowie mieliśmy przyjemność spotkać się z Panią prof. Kosterą-Puszczyk, Panią dr Zwolińską i Panią dr Kułagą. Pani Profesor prowadziła w Centrum wykłady na temat medycyny praktycznej. Rozmawialiśmy o wspólnych działaniach na rzecz osób chorych na miastenię. Jesteśmy pełni nadziei, klaruje się wizja dalszego rozwoju stowarzyszenia. O naszych działaniach będziemy informować na bieżąco.

***

Nasze Stowarzyszenie dołączyło do Krajowego Forum na Rzecz Chorób Rzadkich „Orphan”.

***

6 kwietnia 2019 r. odbyło się III Walne Zebranie Członków. Zapoznano się z dotychczasowymi działaniami  Stowarzyszenia, omówiono plany na przyszłość. Zatwierdzono bilans za ubiegły rok. Członków obecnych: 5. Bardzo dziękujemy za  przybycie! Nieobecni  Członkowie otrzymają sprawozdanie na podane adresy e-mail.

***

13 października „Biała Sobota” – spotkanie osób chorych z lekarzami, specjalizującymi się w miastenii – trwało stanowczo za krótko :). Przekazana przez lekarzy wiedza jest dla nas niezmiernie ważna, a bezpośrednia możliwość zadawania pytań była dla wielu osób bezcenna.      

Jesteśmy bardzo wdzięczni Pani dr Grażynie Zwolińskiej i Pani dr Agnieszce Kuładze za bezinteresowne zaangażowanie i poświęcony czas.

 

***

16 czerwca 2018 r. odbyło się WZC Stowarzyszenia. Swoją obecnością zaszczyciła nas Pani Doktor Grażyna Zwolińska.
To było bardzo owocne spotkanie.
Mamy już datę wykładów –  „Biała Sobota” odbędzie się 13 października.
Nastąpiła zmiana w wysokości składki członkowskiej. Od lipca br. składka wynosić będzie
5 zł/mc.
Dziękujemy za przybycie Pani Doktor Grażynie Zwolińskiej, członkom oraz wszystkim zainteresowanym.