Moja miastenia – wywiad z Przemkiem Kuniniec

 

Jak to wszystko się zaczęło?

Zacząłem odczuwać pierwsze symptomy choroby w wieku 19 lat, jednak nie przypuszczałem, że to może być miastenia. Myślałem, że zmęczenie jest spowodowane moją słabą kondycją.

Jak doszło do postawienia diagnozy i ile czasu trwało?

Ponad 5 lat czekałem na diagnozę. Zasugerowałem lekarzom, że to może być miastenia, ponieważ mam w rodzinie taki przypadek. Niestety, pierwsze badania wykluczyły u mnie tę straszną chorobę i dopiero po 5-ciu latach, gdy mój stan zdrowia bardzo się pogorszył, zostałem prawidłowo zdiagnozowany.

Gdzie byłeś leczony?

Byłem leczony na oddziale neurologii w Cork University Hospital.

Co było dla ciebie najbardziej przydatne?

Najbardziej przydatny był dla mnie kontakt z osobami chorymi na miastenię oraz  wiedza na temat choroby i poznanie jej mechanizmów. Dzięki temu byłem świadomy, co się ze mną dzieje.

Co sprawiało ci największe trudności?

Największą trudność sprawiało mi mówienie, przełykanie oraz poruszanie się. W obecnej chwili moim największym problemem są niepełnosprawne dłonie.

Jak zareagowali twoi znajomi i rodzina? Czy zmieniły się twoje relacje społeczne lub rodzinne?

Moja rodzina wiedziała, co to miastenia, ponieważ ta choroba już wcześniej występowała w mojej rodzinie. Rodzina bardzo mnie wspiera i dzięki nim moje życie jest znacznie łatwiejsze.

Jakie rzeczy przestałeś robić?

Przestałem wykonywać czynności wymagające sprawności fizycznej. Przestałem grać na instrumentach, które wymagają użycia siły tj. gitara, perkusja. Diametralnie zmieniło się moje życie towarzyskie, ponieważ wyjście z domu było dla mnie barierą nie do pokonania.

Jak widzisz swoją przyszłość?

Uważam, że w przyszłości moja choroba będzie miała o wiele łagodniejszy przebieg i to pozwoli mi wrócić do mojej ukochanej pasji, jaką jest muzyka.

Które lata do tej pory były najlepszymi latami w Twoim życiu? Co robiłeś wtedy?

Najlepsze moje lata to czas szkoły średniej. Byłem wtedy bardzo aktywny i oczywiście nie występowały u mnie objawy miastenii.

Co chciałbyś robić, gdyby objawy choroby wycofały się?

Chciałbym wrócić na scenę i ponownie zająć się muzykowaniem, ponieważ kontakt z ludźmi sprawiał mi ogromną frajdę.

Jeśli miałbyś opisać swoje życie w jednym zdaniu, to jak ono by brzmiało?

Pomimo wielu upadków podnoszę się i walczę o lepsze życie.

Na koniec, jaką radę dałbyś osobie w podobnej sytuacji?

Miastenia to nie wyrok śmierci! Pamiętaj, że nie jesteś sam/a! Zawsze możesz liczyć na pomoc przyjaciół oraz najbliższych.

Dziękuję za wywiad i za Twoją pomoc.

Dodam jeszcze, że Przemek jest bardzo uzdolniony muzycznie i nie tylko.