1. Czy zamazane widzenie może występować w miastenii?

Osłabienie bardzo małych i pracujących cały czas podczas naszego czuwania mięśni gałkoruchowych powoduje zaburzenia ruchów gałek ocznych i wywołuje bardzo charakterystyczny dla miastenii objaw – dwojenie się obrazu. Jest to objaw zmienny, najczęściej nasilający się w skrajnych położeniach gałek ocznych, np. podczas patrzenia do boków. Podczas badania okulistycznego można obiektywnie potwierdzić, że podawany przez pacjenta objaw jest podwójnym widzeniem i dokładnie określić jego charakter. Niekiedy trudno pacjentowi, zwłaszcza na początku choroby, opisać zaburzenia gałkoruchowe
i czasami chorzy określają je jako zamazany obraz. Jeśli takie odczuwanie jest utrwalone, to wymaga szczegółowego badania okulistycznego i stwierdzenia faktycznej przyczyny zamazanego widzenia.

2. Czy rzeczywiście ciśnienie atmosferyczne i zmiany pogody mogą mieć duży wpływ na gwałtowne nasilenie objawów choroby?

Po pierwsze należy sobie odpowiedzieć na pytanie, co to jest meteopatia, czyli nadwrażliwość na zmiany pogody. Nie jest to jednostka chorobowa, ale jest to dość powszechna dolegliwość, klimat w Polsce sprzyja meteopatii. Nie ma jednak odpowiednich badań naukowych, które by jednoznacznie potwierdzały związek pogody z naszym samopoczuciem. Opisywane objawy meteopatii to zmęczenie, nerwowość, obniżony nastrój, zaburzenia snu, ból głowy. Najbardziej narażone są osoby przewlekle chore, częściej kobiety (czynnikiem sprzyjającym mają być zmiany hormonalne), osoby starsze. Osobom z nadwrażliwością na zmiany atmosferyczne, czyli meteopatom zaleca się dietę bogatą w magnez, witaminy z grupy B,
a także regularną aktywność fizyczną i odpowiednią ilość snu. Skutkiem najbardziej znanego związku pomiędzy skrajnymi zmianami ciśnienia atmosferycznego, wiatrem, burzami, jest migrena i te zmiany są udowodnionym czynnikiem wyzwalającym atak bólu głowy.

Należy przyjąć, że meteopata chorujący na miastenię może się poczuć gorzej miastenicznie podczas gwałtownych zmian ciśnienia atmosferycznego i zmiany pogody, ale dłuższe utrzymywanie się nasilenia objawów miastenii każe szukać innych przyczyn nasilenia się objawów choroby.

3.Czy w miastenii szczepienia są przeciwwskazane całkowicie, czy jakieś są dozwolone? (chodzi w szczególności o szczepienia przeciw grypie)

Stosowanie szczepień ma szczególne znaczenie w miastenii, ponieważ infekcyjne choroby mogą powodować pogorszenie, a nawet przełom miasteniczny. Szczepienia mają na celu zmniejszenie ryzyka zachorowania na choroby zakaźne i polegają na wytworzeniu swoistej odporności przeciwko wirusom lub bakteriom, które wywołują określone choroby. Są różne typy szczepionek. Do grupy pierwszej należą szczepionki, gdzie żywe komórki drobnoustrojów są zmodyfikowane, aby nie wywołać choroby, lecz spowodować wytworzenie przeciwciał. W tej grupie są szczepionki przeciwko ospie wietrznej, zapaleniu przyusznic (śwince), polio (szczepionka typu Sabina), przeciwko gruźlicy. Do drugiej grupy należą szczepionki zawierające zabite drobnoustroje lub ich fragmenty. Są to szczepionki przeciw grypie, krztuścowi, wirusowemu zapaleniu wątroby typu A i B, polio (szczepionka typu Salka). Trzecia grupa to anatoksyny przeciwko tężcowi i błonicy.

Szczepionki z grupy drugiej i trzeciej mogą otrzymywać pacjenci z miastenią bezpiecznie. Natomiast szczepionki z grupy pierwszej mogą być podawane tylko u chorych, u których nie stosuje się leczenia immunosupresyjnego. Szczepionki z grupy pierwszej są u pacjentów leczonych immunosupresyjnie przeciwwskazane.

Tak więc szczepienia przeciwko grypie nie są przeciwwskazane. Niekiedy zaleca się także szczepienia osób z najbliższego otoczenia chorego na miastenię. Dla bezpieczeństwa szczepienie należy wykonywać, kiedy nie ma zaostrzenia miastenii i kiedy nie ma żadnej infekcji w organizmie, a więc każdy pacjent powinien być zbadany przez lekarza, który oceni, czy w danym okresie szczepienie będzie bezpieczne.

4.W moim przypadku przy braku sił prawdziwa kawa wyraźnie mnie wzmacnia, czy to normalne? Pobudza mięśnie?

Kofeina zawarta w kawie łatwo przekracza barierę krew-mózg. Cząsteczka kofeiny jest bardzo podobna do adenozyny, która jest uznawana za „sygnał zmęczenia”. Cząsteczka kofeiny łączy się z receptorami dla adenozyny. Receptory dla adenozyny znajdują się
w mózgu. Blokując ten receptor kofeina uniemożliwia jego połączenie z „prawdziwą” adenozyną, nie dopuszcza do jej negatywnego działania.
Prawdopodobnie dlatego kofeina, działając przeciwstawnie do adenozyny, posiada właściwości pobudzające układ nerwowy
i
powoduje wzrost koncentracji i uwagi, poprawę koordynacji ruchowej, zmniejsza uczucie zmęczenia psychicznego i fizycznego, poprawia nastrój i odczuwanie przyjemności, podtrzymuje stan czuwania. Nie ma dowodów, że kofeina wpływa bezpośrednio na mięśnie, ale daje odczucie wzmocnienia organizmu poprzez działanie opisane powyżej.

5.Czy posiłki mają wpływ na naszą chorobę?

Prawidłowe zasady zdrowego odżywiania są ważne dla chorych na miastenię, tak jak dla każdej zdrowej osoby. Miastenia jest chorobą złącza nerwowo-mięśniowego i chociaż zalicza się ją do grupy chorób nerwowo-mięśniowych, nie można jednak bezkrytycznie stosować wskazań dietetycznych dla chorych np. z miopatią, ponieważ w miastenii nie ma strukturalnego uszkodzenia mięśnia. Miastenia jest także chorobą z kręgu chorób
z autoagresji, gdzie próbuje się poprzez stosowanie odpowiedniej diety wspomóc leczenie farmakologiczne choroby immunologicznej. Mimo interesujących doniesień na temat poprawy, a nawet wyleczeń pacjentów immunologicznych podczas stosowania specjalnych zasad odżywiania nie ma szczegółowych badań kontrolowanych i nie ma dowodów naukowych na pewne ich działanie.

O odżywianiu w miastenii należy myśleć w trzech aspektach:

  1. jaka dieta będzie najbardziej racjonalna w tej chorobie,

  2. jak, w związku z częstymi objawami, takimi jak zaburzenia żucia i połykania, należy spożywać posiłki,

  3. jakie odżywianie należy stosować podczas leczenia, zwłaszcza sterydoterapii.

a. Dieta powinna być odpowiednio zbilansowana i nie powinna prowadzić do nadmiernych wahań wagi. Racjonalne odżywianie utrzymuje mięśnie w dobrym stanie, chroni przed spadkiem odporności i zapadaniem na choroby bakteryjne, wirusowe. Pożywienie powinno składać się z odpowiednio dobranych składników odżywczych potrzebnych do prawidłowej pracy mięśni: białka, węglowodanów, tłuszczów, witamin i mikroelementów. Pełnowartościowe białko jest niezbędne do budowy mięśni i znajduje się w mleku i jego przetworach (sery twarogowe, jogurty naturalne), jajkach, mięsie drobiowym, wołowym, cielęcinie, rybach. Do prawidłowej pracy mięśni jest konieczny potas, magnez (uwaga! – tylko magnez podawany dożylnie jest przeciwwskazany), wapń. Źródłem tych pierwiastków są warzywa i owoce, głównie pomidory, ziemniaki, banany, czarna porzeczka. Zwłaszcza potas odgrywa dużą rolę w prawidłowej kurczliwości mięśni i w przypadku gdy samo prawidłowe odżywianie nie pozwoli na odpowiedni jego poziom należy podawać potas
w tabletkach, pamiętając o okresowej kontroli poprzez badania krwi, aby nie doprowadzić dla niebezpiecznego dla życia przekroczenia poziomu potasu.

 

b. Problemy z żuciem i połykaniem są spowodowane męczliwością mięśni szkieletowych, które występują w miarę trwania posiłku. Osłabienie tej grupy mięśni może spowodować niecałkowite zamknięcie się wejścia do tchawicy podczas aktu połykania i dostanie się pokarmu do tchawicy. Dochodzi do zakrztuszenia się, a w konsekwencji może wystąpić groźne dla zdrowia powikłanie = zachłystowe zapalenie płuc. Pacjent z objawami opuszkowymi (zaburzenia żucia, ruchomości języka i połykania) powinien jeść w pozycji siedzącej, odpocząć przed posiłkiem lub zażyć lek – inhibitor cholinesterazy (Mestinon, Mytelaza), nie mówić podczas jedzenia, jeść powoli, przygotować posiłek w postaci małych
i miękkich kawałków. Ponieważ ww. leki mogą powodować objawy niepożądane, takie jak biegunka, nie należy spożywać produktów bardzo bogatych w błonnik, aby nie powodować dodatkowo nadmiernej perystaltyki jelit.

c. Podczas przewlekłego zażywania sterydów mogą pojawić się wahania apetytu (np. nieopanowany apetyt na słodycze) i dochodzi niekiedy do znacznego przyrostu wagi. Dlatego bardzo ważne jest już na początku zaplanowanie odpowiedniego sposobu odżywiania
i stosowanie go przez cały czas choroby. Dodatkowo stosowanie sterydów powoduje zatrzymywanie wody oraz sodu w organizmie, co wtórnie także prowadzi do zatrzymania wody. Należy tego unikać przez stosowanie małych ilości soli oraz ograniczenie produktów przetworzonych zawierających sól. Leki sterydowe prowadzą do utraty potasu
i dlatego należy spożywać produkty bogate w ten składnik. U większości pacjentów konieczne jest stosowanie potasu w tabletkach lub łatwiej przyswajalnych rozpuszczalnych preparatach. Sterydy także doprowadzają do szybszego występowania osteoporozy lub nasilają już istniejącą, dlatego wskazane jest leczenie profilaktyczne poprzez odpowiednie odżywanie, stosowanie wapnia i witaminy D.

Jak widać rodzaj posiłków jest ważnym uzupełnieniem leczenia podstawowego w miastenii, ale należałoby mówić o odpowiednim sposobie odżywiania, a nie o diecie, bo to określenie może się niekiedy niekorzystnie kojarzyć z restrykcyjnymi ograniczeniami.