Już wkrótce spotkamy się na „Białej Sobocie”.
Pragniemy poinformować, że jesteśmy w trakcie dodruku Kart Chorego na MG. W czasie przerwy będzie możliwość nabycia kart za darowiznę przekazaną na konto Stowarzyszenia.
Będzie również możliwość zakupu książek o miastenii: Dagmary Drab „Miastenia odbiera siłę, ale nie odbiera nadziei” oraz Marleny Pasternak „Z uśmiechem Mona Lisy” – każda po 20 zł. Część dochodu ze sprzedaży autorki przeznaczą na realizację dalszych celów Stowarzyszenia.
Nie zapewniamy poczęstunku.
Potem będzie możliwość spotkania przy kawie i posiłku „Pod Srebrnym Kurem” – gwarantujemy dobre towarzystwo, płatność we własnym zakresie.
Prosimy o punktualne przybycie – godz. 10.00, ul. Prądnicka 80, Centrum Edukacyjno-Szkoleniowe w budynku A5.
Osoby, które chciałyby dojechać z nami prosimy o przybycie na Dworzec Autobusowy o godz. 9.00. Zbiórka przy kasach na górnej płycie D. A. Przewodnikiem będzie Pani Lucyna Repel-Wnęk.

Serdecznie zapraszamy na “Białą Sobotę” organizowaną przez Stowarzyszenie “Gioconda” po raz drugi. Spotkanie odbędzie się 21 września w godz. 10.00-14.00 w Szpitalu im. Jana Pawła II na ul. Prądnickiej 80 w budynku A5, gdzie mieści się Centrum Edukacyjno-Szkoleniowe. Wykłady poprowadzą Pani dr Grażyna Zwolińska oraz Pani dr Agnieszka Kułaga, współpracujące z naszym Stowarzyszeniem charytatywnie.

Zgłoszenia prosimy zamieszczać na naszej stronie FB w komentarzach pod postem.

***

13 października na spotkaniu Pani dr Grażyna Zwolińska odpowiedziała na część pytań. Odpowiedzi na pozostałe pytania zostały udzielone podczas wykładu Pani dr Agnieszki Kułagi.

  1. Jak zaczynają się takie choroby jak nasza – znikąd? Czy po infekcjach dróg oddechowych lub innych? Moja zaczęła się po tygodniu grypy i dwóch tygodniach zapalenia oskrzeli, z którym tak chodziłam do pracy. Czy rzeczywiście takie zaniedbania poważnych infekcji mogą prowadzić do tak tragicznych skutków?

 Miastenia jest chorobą z autoagresji, chorobą immunologiczną. Aby miastenia wystąpiła konieczne jest zaistnienie kilku czynników, w tym osobnicza, patologiczna reakcja organizmu. Pojedynczy czynnik np. infekcja jest jednym, ale nie jedynym, z kilku przyczyn sprzyjających wystąpieniu tej choroby. Podczas infekcji może dojść do przestrojenia organizmu i pojawienia się klinicznych objawów choroby, która do tej pory była w „uśpieniu” . Czynniki zaostrzające lub ujawniające subkliniczną miastenię to choroby infekcyjne z gorączką, stres psychologiczny, nadczynność tarczycy, niedoczynność tarczycy, zażywanie leków: leki antymalaryczne (konieczne do zażywania przy wyjeździe do określonych krajów), niektóre antybiotyki, niektóre leki nasercowe, penicylamina stosowana w chorobie reumatycznej.

2. Ostatnio miałem 2 tygodnie temu 2 razy „atak” – nogi jak z betonu, ból głowy, kłopoty z oddychaniem i przełykaniem, podwójne widzenie – działo się tak, gdy były upały. Czy jak się będzie powtarzało, należy zrobić jakieś badania?

Jak dowodzą wieloletnie obserwacje reakcja chorego na miastenię na temperaturę otoczenia jest indywidualna, ale większość badaczy skłania się do stwierdzenia, że wyższe temperatury nasilają objawy miastenii, mogą nawet indukować przełom miasteniczny. Przy nasileniu się objawów miastenii podczas upału ważne jest kontrolne badanie poziomu potasu. Poziom potasu może zmniejszać się w związku z poceniem się, piciem wody niskozmineralizowanej.  Długotrwałe utrzymywanie się pogorszenia podczas upalnych dni wymaga kontroli lekarskiej i ew. modyfikacji leczenia.

3. Pytanie o wpływ poziomów hormonów tarczycy oraz hormonów kobiecych na objawy miastenii – czy są jakieś badania w tym kierunku?

Choroby tarczycy i miastenia to dwie choroby immunologiczne, diagnozowane i leczone oddzielnie. Niewyrównanie pracy tarczycy będzie miało wpływ na stan miasteniczny pacjenta z miastenią. Nadczynność tarczycy jest diagnozowana u około 5% pacjentów z miastenią (nadczynność tarczycy występuje w populacji w 1%, u 2,5% dorosłych kobiet). U około 45-50% chorych pierwsza jest choroba tarczycy, niekiedy obie choroby występują równocześnie.

Nie przeprowadzono szerokich badań nad wpływem hormonów kobiecych na przebieg miastenii. Wpływ cyklu hormonalnego jest obserwowany klinicznie, nasilenie objawów miastenii występuje 3-10 dni przed miesiączką u 1/3 kobiet. Nie jest już tak jednoznacznie w ciąży, 1/3 pacjentek czuje się lepiej, u 1/3 jest pogorszenie a u 1/3 ciąża nie ma wpływu na objawy miastenii.

4. Czy przy miastenii mogą być bóle typu reumatycznego? Pytam, ponieważ reumatolog robiła mi badania na reumatoidalne zapalenie stawów i nic nie wyszło (chorował mój tata)? Z góry dziękuję.

Choroby autoimmunologiczne występują u średnio około 13% pacjentów, częściej u kobiet. Niektóre choroby, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, zapalenie autoimmunologiczne żołądka częściej występują w starszym wieku, pozostałe choroby z autoagresji podobnie w każdym wieku. Są to: reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń układowy, zespół Sjogrena, anemia hemolityczna, wrzodziejące zapalenie jelita, sklerodermia, cukrzyca, bielactwo.

Przy utrzymujących się bólach typu reumatycznego wskazane jest powtórzenie badań w kierunku reumatoidalnego zapalenia stawów, ale także badań przesiewowych w kierunku innych chorób np. tocznia układowego. Niekiedy przez wiele miesięcy pomimo objawów klinicznych nie ma objawów potwierdzających wystąpienie nowej choroby z autoagresji.

5. Dlaczego czasem miastenia daje znać mocno o sobie z samego rana, a nawet w środku nocy (opadnięta powieka, ból mięśni, niemoc), kiedy większość lekarzy twierdzi, że objawia się ona po większym wysiłku i głównie po południu/wieczorem? Dlaczego mówi się, że miastenia nie boli, że występuje po zmęczeniu? Kiedy jednak boli, a zmęczenie występuje o różnych porach niezależnie od wysiłku.

W miastenii występuje osłabienie (weakness). Nasilenie osłabienia jest bardzo zmienne i to jest charakterystyczne dla miastenii. Podobnie rozkład nasilenia osłabienia mięśni jest bardzo charakterystyczny: dotyczy mięśni ksobnych, mięśni tułowia i możliwa jest dokładna ocena nasilenia niedowładów podczas testów specjalnie przygotowanych dla chorych z miastenią. Najczęściej nasilenie osłabienia zwiększa się pod wieczór, nasila się po wysiłku fizycznym. Niewielka część pacjentów najgorzej czuje się rano i/lub wysiłek fizyczny nie nasila objawów. Długotrwałe obserwacje takich pacjentów wskazują, że taki przebieg choroby, choć nietypowy, będzie dla nich charakterystyczny podczas całego przebiegu schorzenia.

Można też u pacjentów z miastenią wyróżnić męczliwość (fatigue). Występuje niekiedy podczas stosowania sterydów, mogą to być objawy niepożądane stosowania innych leków. Niekiedy należy odróżnić ją od senności zależnej np. od bezdechu sennego. Jeśli uczuciu zmęczenia towarzyszy smutek, obniżony nastrój, powinno się przeprowadzić badania, czy nie jest to objaw depresji  (niekiedy jako reakcji na obecność przewlekłej choroby). Męczliwość mogą powodować zmiany w układzie autonomicznym (np. spadki ciśnienia ortostatyczne), lub współistniejące choroby autoimmunologiczne, zaburzenia hormonalne. Męczliwość (zespół zmęczeniowy) występuje także w innych chorobach neurologicznych, ocena  „ubytku” siły jest trudna do zobiektywizowania w testach.

Ból może występować u niektórych pacjentów z miastenią, ma wyraźnie zmienne nasilenie, głównie dotyczy pleców i obręczy barkowej. Ból tłumaczy się niewydolnością mięśni utrzymujących postawę (posturalnych). Niekiedy ból może być związany z odstawieniem sterydów. Nie zdarzają się bóle przewlekłe, stałe – jeżeli są, wymaga to diagnostyki.

6. Czy drętwienia rąk pojawiające się bardzo szybko podczas np. trzymania telefonu komórkowego w trakcie rozmowy są wynikiem miastenii, czy raczej skutkiem ubocznym Azathioprine lub Encortonu? Jestem w stanie trzymać telefon przy zgiętej ręce maksymalnie 2-3 minuty, ponieważ ręka drętwieje, nie opada z braku siły, tylko drętwieje. Będę wdzięczna za odpowiedź.

W miastenii nie występują objawy czuciowe. Wskazane są kliniczne i elekrofizjologiczne badania w kierunku zespołu cieśni nadgarstka oraz ocena neurologiczna w kierunku ew. zmian we włóknach obwodowych, czyli neuropatii lub ew. zmian w kręgosłupie szyjnym.

7. Mnie nie będzie, ale w moim imieniu proszę zadać pytanie odnośnie do układu nerwowego tj. czy zwiększa się podatność na zachorowanie na nerwice bądź depresje oraz jak to jest z przemianą materii?

Jak każda przewlekła choroba miastenia może powodować problemy psychologiczne. Kliniczne obserwacje sugerują wzrost poziomu lęku, obniżonego nastroju, depresji, hipochondrii. Zaburzenia emocji występują u 1/3 – 1/2 pacjentów po postawieniu rozpoznania. Objawy te zmniejszają się u pacjentów, których stan się poprawia. Bardzo duże znaczenie ma dobry kontakt z lekarzem prowadzącym, olbrzymi wpływ ma edukacja pacjenta, jego znajomość przebiegu choroby, możliwości leczenia. Zmniejsza to uczucie lęku. Utrzymywanie się obniżonego nastroju wymaga badania psychologicznego, psychiatrycznego i ew. wprowadzenia odpowiedniego leczenia. Brak badań w populacji polskich pacjentów co to częstości i nasilenia objawów zaburzeń nastroju (takie badania były przeprowadzane w innych przewlekłych chorobach).

Brak badań wpływu miastenii na przemianę materii.

Miastenia w liczbach:
  • Szacuje się, że w Europie na miastenię choruje od 77 do 167 osób / 1mln. W Polsce to około 5000-6000 pacjentów. Co roku na miastenię zachorowuje około 5 osób/ 1 mln.
  • 85-90% pacjentów z miastenią ma przeciwciała przeciwko receptorom dla acetylocholiny (AChR).
  • 1-10% pacjentów z miastenią ma przeciwciała przeciwko swoistej dla mięśnia kinazy tyrozyny (MuSK). Jest to około 40% pacjentów, u których nie wykrywa się przeciwciał przeciwko AChR.
  • 80% pacjentów z miastenią z przeciwciałami przeciwko MuSK stanowią kobiety.
  • 1-2% pacjentów z miastenią ma przeciwciała przeciw białku LRP4. Jest to około 20% chorych bez przeciwciał przeciwko AChR i bez przeciwciał przeciwko MuSK.
  • U około 10% pacjentów nie wykrywa się w surowicy żadnych przeciwciał.
  • 10-15% pacjentów z miastenią z przeciwciałami przeciwko AChR ma grasiczaka. U 40% chorych stwierdza się przerost grasicy, a u 50% zanik grasicy lub nie stwierdza się w jej obrębie patologii.
  • Grasiczak występuje najczęściej między 40 a 60 rokiem życia, częściej u mężczyzn.
  • U 15% pacjentów z miastenią współistnieje druga choroba autoimmunologiczna. Najczęściej jest to zapalenie tarczycy, toczeń układowy czy reumatoidalne zapalenie stawów.
  • 15% pacjentów z miastenią ma tylko objawy oczne.
  • U pacjentów z miastenią oczną obecność przeciwciał przeciwko AChR stwierdza się u 50% chorych.
  • Samoistna remisja objawów może wystąpić u około 10-20% pacjentów. Częściej u chorych z miastenią oczną. Jest rzadka w pierwszych latach trwania choroby.

Dr Agnieszka Kułaga


Serdecznie podziękowania dla Pani Agnieszki Pala za opłacenie wynajmu sali na “Białą Sobotę”.

Jeden komentarz

Możliwość komentowania jest wyłączona.