„Gioconda”

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis

O Miastenii

Uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych, stał się synonimem choroby – miastenii ciężkiej rzekomoporaźnej MG (łac. Myasthenia gravis pseudoparalytica). Pacjent z rozpoznaną miastenią ze względu na zmienny przebieg choroby, trudności w...
Czytaj dalej "O Miastenii"

Lekarze

Dr med. Grażyna Zwolińska - specjalista neurolog, znawca miastenii, wieloletni adiunkt katedry neurologii UJ CM. Tel. 602 394 559 Dr n. med. Agnieszka Kułaga - specjalista neurolog, starszy asystent w Oddziale Neurologii Szpitala Specjalistycznego im. Jana...
Czytaj dalej "Lekarze"

Aktualności

27 kwietnia w Centrum Kongresowym ICE w Krakowie mieliśmy przyjemność spotkać się z Panią prof. Kosterą-Puszczyk, Panią dr Zwolińską i Panią dr Kułagą. Pani Profesor prowadziła w Centrum wykłady na temat medycyny praktycznej. Rozmawialiśmy o...
Czytaj dalej "Aktualności"

Kontakt

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” skr. poczt. 26  34-120 Andrychów Tel. 666 102 511 Kontakt wyślij e-mail: kontakt@miastenia.com.pl Imię i nazwisko (wymagane) Adres email (wymagane) Temat Treść wiadomości
Czytaj dalej "Kontakt"

O nas

Członkowie Założyciele PSChMG:
Agnieszka Kluska, Renata Machaczek, Magdalena Pustelak, Marlena Pasternak.

Obecnie funkcje sprawują następujące oosby:
Przedstawiciel – Renata Machaczek
Pełnomocnik Przedstawiciela – Klaudia Nieckarz
Przewodniczący Komisji Rewizyjnej – Lucyna Repel-Wnęk
Sekretarz Komisji Rewizyjnej – Marlena Pasternak

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” jest stowarzyszeniem zwykłym, wpisanym do ewidencji stowarzyszeń w starostwie w Wadowicach. Nie posiada numeru KRS, ponieważ jest on przyznawany tylko stowarzyszeniom rejestrowym. Reprezentantem Stowarzyszenia jest Przedstawiciel. Kontrola działań Przedstawiciela oraz kontrola działalności Stowarzyszenia leży w gestii Komisji Rewizyjnej. Najwyższym organem władzy Stowarzyszenia jest Walne Zgromadzenie Członków, któremu Komisja Rewizyjna składa sprawozdanie z działalności. Przedstawiciel oraz osoby wchodzące w skład Komisji Rewizyjnej nie pobierają wynagrodzenia.

Zasady działalności Stowarzyszenia określają:
– ustawa z dnia 7 kwietnia 1989 r. – Prawo o stowarzyszeniach (tekst jedn. Dz. U. z 2001 r. Nr 79, poz. 855, ze zm.);
– ustawa z dnia 25 września 2015 r. o zmianie ustawy – Prawo o stowarzyszeniach oraz niektórych innych ustaw (Dz. U. 2015 poz. 1923);– Regulamin Stowarzyszenia.

Chcemy nieść pomoc naszym członkom chorym na miastenię i ich rodzinom poprzez tworzenie grup wsparcia z profesjonalną terapią psychologiczną. Chcemy również umożliwić chorym porady prawne, w szczególności związane z orzecznictwem rentowym oraz reprezentować chorych przed organami administracji i w sądach (prawnicy). Chcemy zainteresować organizacje, media, środowisko medyczne, aby informacje o miastenii dotarły do jak największej grupy osób, i w ten sposób wpłynąć na zmianę wizerunku osób chorych w społeczeństwie. Chcemy inspirować zmiany w systemie prawnym, aby ułatwić dostęp do leczenia i rehabilitacji. W związku z tym zamierzamy podjąć współpracę z instytucjami państwowymi i organizacjami pozarządowymi w kraju i za granicą. Chcemy zintegrować środowisko chorych na miastenię, ponieważ miastenia jest chorobą rzadką i tylko wtedy, gdy będziemy mówić jednym głosem, będziemy słyszalni.

Składki członkowskie przeznaczane są wyłącznie na cele regulaminowe. Środki na działalność Stowarzyszenie może także uzyskiwać z ofiarności publicznej, dotacji, spadków, zapisów, darowizn. Zamierzamy pozyskać pieniądze z możliwych źródeł, aby dla naszych członków zorganizować w przyszłości turnus rehabilitacyjny z konferencją na temat miastenii.

Prosimy osoby dobrej woli o wpłaty na nasze konto. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę.

03 8110 0000 2001 0047 8580 0001

Serdecznie dziękujemy!

Aktualności

Wspierają nas
Serdeczne podziękowania dla firmy F1BRAND za wykonanie loga dla stowarzyszenia, a szczególnie Pani Marcelinie za projekt i Pani Sylwii za nawiązanie kontaktu. Logo zostało wykonane...
Czytaj dalej "Wspierają nas"
Biała Sobota
13 października na spotkaniu Pani dr Grażyna Zwolińska odpowiedziała na część pytań. Odpowiedzi na pozostałe pytania zostały udzielone podczas wykładu Pani dr Agnieszki Kułagi. Jak...
Czytaj dalej "Biała Sobota"